Parte de la base del tema del año pasado que tenía por objetivo garantizar la inclusión de las voces de las personas con albinismo en todos los aspectos de la vida. El lema de este 2023 enfatiza la necesidad de incluir una diversidad de grupos tanto dentro como fuera de la comunidad de albinismo. En concreto, destaca la importancia y los beneficios de:

El albinismo es un trastorno poco frecuente, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y puede darse en cualquier país del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa; lo que supone que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la carencia de melanina que caracteriza al albinismo.

La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel. En algunos países, la mayoría de estas personas mueren por este tipo de cáncer entre los 30 y los 40 años de edad. Si las personas con albinismo pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer ya que es prevenible en un alto porcentaje. Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar.

Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estos recursos ya que se encuentran fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en consonancia con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás. Además, debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades.

Fuente: ONU 13 de junio de 2023